tel. 65 573 91 46
W całym kraju trwa akcja wysyłania listów do premier Beaty Szydło, która niedawno w swoim wystąpieniu zadeklarowała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin.
Akcja jest odpowiedzią na procedowane właśnie zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej rdzeniowy zanik mięśni (SMA), rzadkiej, a zarazem wyniszczającej choroby genetycznej, powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącej do śmierci. Celem listów wysyłanych do premier Beaty Szydło jest prośba o dostępność Nusinersenu w naszym kraju w ramach procedury wczesnego dostępu, a także o przyszłą refundację leku.
Z chorobą SMA zmaga się również 8-letnia Julka Mikołajczak z Gostynia, której wszyscy wspólnie pomogliśmy podczas akcji "Gramy dla Julki". Dziś ponownie każdy z nas może ją wesprzeć, jak i wielu innych, dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Wystarczy, korzystając z zamieszczonego poniżej wzoru, skopiować treść listu i wysłać na podane adresy pocztą tradycyjną lub e-mail. Liczy się, by listy dotarły do premier Beaty Szydło jak najszybciej i by było ich jak najwięcej.
Wszystkie szablony listów do napisania: w imieniu rodzica, chorego, przyjaciela lub wspierającego akcję dostępne są na profilu „Tak dla Nusinersenu w Polsce” na Facebooku.
